L’importanza dei dati sanitari
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Nel mondo attuale dominato dalla tecnologia e dal digitale, in che modo sono tutelati i dati sanitari?

L’importanza dei dati sanitari

Lo sviluppo tecnologico e digitale degli ultimi anni ha influito notevolmente anche sul modo in cui la sanità è organizzata e strutturata. Con il passare del tempo, infatti, tutti i documenti importanti, quali i verbali di pronto soccorso, le cartelle cliniche, i referti o le dimissioni ospedaliere, attualmente, sono diffuse in formato digitale.

Questa documentazione ha un’importanza notevole, non soltanto perché permette di offrire tutta l’assistenza sanitaria di cui il paziente necessita, ma consente anche di raccogliere una quantità di dati degli utenti di valore inestimabile, come età, sintomi, sesso e tanto altro ancora. Queste informazioni sono così importanti in quanto possono notevolmente favorire lo sviluppo della prevenzione, della diagnosi e della cura delle malattie.

Oltre però a favorire tutti questi processi, i dati sanitari permettono anche di effettuare confronti tra un numero altissimo di pazienti collocati in regioni geografiche anche molto lontane tra loro, informazioni queste che possono essere utili per dar vita ad indagini epidemiologiche volta ad individuare i possibili fattori di rischio che concorrono nello sviluppo di patologie anche gravi. Queste analisi, infatti, servono ad individuare delle correlazioni tra due o più fattori, che poste in contemporanea, possono essere la causa dell’insorgere di malattie.

I limiti nell’utilizzo dei dati sanitari

Purtroppo, però, non sempre accedere ai dati sanitari è possibile. In alcuni casi la raccolta delle informazioni, infatti, può non essere strutturata in maniera adeguata rendendo i dati particolarmente difficili da confrontare; d’altro canto i dati sensibili dei pazienti non possono essere resi pubblici né tantomeno consultati liberamente in assenza di un’apposita autorizzazione dei soggetti per motivi legati alla privacy.

Pare che sia l’Intelligenza Artificiale la risorsa alla quale attingere per poter risolvere questi problemi ed avere, dunque, maggiore accesso ai dati sanitari.

L’importanza dei dati sanitari

Le norme della privacy sui dati sanitari

È stato proprio a causa del progredire tecnologico e digitale e della vasta disponibilità dei dati che circolano in rete, che è diventato necessario l’intervento legislativo atto a tutelare la privacy sulle informazioni sensibili dei soggetti.

Esemplare è stata, a questo proposito, l’emanazione del Regolamento Europeo 679/2016, meglio noto come GDPR, che regolamenta in maniera approfondita e specifica le norme necessarie a garantire la privacy dei dati sensibili dei cittadini europei custoditi in rete. La norma ha dunque riguardato anche i dati sanitari.

Nell’articolo 5, infatti, viene chiarito che i dati possono essere utilizzati per finalità specifiche per l’interesse comune, quindi anche la ricerca scientifica, storica o statistica. Inoltre, viene anche specificato che si devono raccogliere tutti quei dati pertinenti all’indagine da svolgere ed alle finalità cui si vuole pervenire, le informazioni non necessarie, quindi non devono essere acquisite.

In più, nell’articolo 89 viene specificato che per tutelare maggiormente i dati dei pazienti si può ricorre all’utilizzo di pseudonimi, omettendo in questo modo i dati identificativi reali del soggetto preso in questione.

Anche negli Stati Uniti sono state emanate leggi severe, già dal 1996, per tutelare la privacy dei cittadini sui dati sanitari. La legge federale che, appunto, si occupa della protezione dei dati da parte delle assicurazione in ambito sanitario è l’HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act).

Con questa legge vengono tutelate 18 informazioni sanitarie protette come le informazioni geografiche, nome e cognome, recapiti e altro. La legge è basata sull’idea che queste informazioni non possono essere utilizzate per fini diversi dalla cura.

Come sono organizzati i sistemi di conservazioni dei dati sanitari

Tutti i dati sanitari che vengono raccolti per diversi motivi (ricoveri al pronto soccorso, degenze ospedaliere e così via) sono conservati in sistemi informatici diversi, in modo tale da poter raccogliere tutte le informazioni necessarie a diversi livelli, così da poter essere rintracciate esclusivamente dai soggetti autorizzati in qualunque momento.

Tra questi sistemi informativi, quelli più diffusi negli ospedali sono gli HIS, Hospital Information System; ce ne sono, invece, altri specifici per i centri o reparti, quali i laboratori di analisi (LIS, Laboratory Information System), la cardiologia (CIS, Cardiology Information System) e la radiologia (RIS, Radiology Information System).

Ad ogni modo, negli ultimi tempi, è stato creato il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), che permette di tenere insieme tutti i dati del paziente, i quali potranno essere rintracciati da tutti i sistemi sanitari.

Se, sicuramente, in questo modo si facilita la condivisione delle informazioni, allo stesso tempo, è necessario, però, proteggere in maniera opportuna le suddette informazioni.

Il problema è che in Italia, così come nella maggior parte del mondo, i dati clinici sono strutturati in maniera narrativa, la quale rende davvero complesso il processo di de-identificazione delle informazioni, che per questo motivo non possono essere opportunamente utilizzate.