“Regala il futuro” contro la SMA ultimo giorno per donazioni in piazza
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La campagna “Regala il futuro” contro la SMA si conclude oggi: ultimo giorno per fare una donazione nelle piazze italiane

Si conclude oggi la campagna “Regala il futuro” per la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica per combattere la SMA. La raccolta fondi è avvenuta soprattutto attraverso donazioni al numero solidale 45585 (2 euro attraverso donazione con sms da telefono cellulare; 5 o 10 euro chiamando da rete fissa). Nella giornata di ieri e oggi, domenica 22 settembre, sono inoltre presenti in molte piazze italiane punti di raccolta per le donazioni. In cambio i donatori riceveranno una confezione di confetti racchiusa in una scatola, denominata “la scatola dei sogni”.

Oltre a sostenere la ricerca scientifica, la raccolta fondi si pone anche altri obiettivi:

  • Potenziare l’informazione sulla patologia, sulle nuove terapie in arrivo e sui nuovi centri di somministrazione attivati
  • Organizzare workshop e incontri di formazione per il personale dei centri
  • Fornire supporto logistico ed economico alle famiglie colpite, informando sulla somministrazione del farmaco e sui tempi di attesa

Che cos’è la SMA

La SMA, o atrofia muscolare spinale, è una rara malattia genetica che colpisce soprattutto bambini in età pediatrica. La SMA causa la perdita dei motoneuroni, quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli. Si tratta di una malattia estremamente variabile, che si presenta in diverse forme, più o meno gravi. I sintomi variano a seconda della gravità della patologia: atrofia muscolare progressiva e debolezza impediscono ai bambini di muoversi correttamente, costringendo il più delle volte i piccoli malati su una sedia a rotelle. Nelle forme più gravi risultano compromessi i muscoli respiratori, con difficoltà a deglutire e respirare. In questo caso i pazienti per sopravvivere hanno bisogno di supporto respiratorio.

Una delle forme di atrofia muscolare spinale può colpire anche gli adulti, ma con sintomi più lievi di quelli che interessano i bambini.

Per anni la malattia è stata considerata incurabile e il trattamento era esclusivamente sintomatico, nel tentativo di migliorare il più possibile la vita del paziente. Da due anni, pur in assenza di una cura definitiva, è stata introdotta una terapia in grado di rallentare il progredire della malattia e, in alcuni casi, arrestarla completamente. Per i malati di SMA si tratta di un enorme passo in avanti e di un motivo per guardare al futuro con maggior fiducia.

“Regala il futuro”: punti di raccolta in 17 regioni italiane, ma nessuno a Napoli città

I punti di raccolta sono stati dislocati in diverse città italiane, coinvolgendo 17 regioni totali. In Campania, purtroppo, va rilevata la presenza di un solo punto di raccolta su tutto il territorio regionale. Chi volesse dare il proprio contributo alla lotta contro la SMA può fare una donazione al numero telefonico 45585. Chi volesse acquistare “la scatola dei sogni” in Campania può recarsi a Marigliano, provincia di Napoli, presso la Parrocchia di San Nicola in Santa Croce, via A. Alise.